Résumé
Créé en France par l'AFM (Association française contre la myopathie) fondée en 1958, le Téléthon fête en décembre prochain sa 25e édition. Ce livre met en lumière le rôle de cette association dans la recherche française en génétique. Depuis 25 ans où en est la recherche génétique ? Quels sont les progrès réalisés ?
Quatrième de couverture
Une course pour la vie
Depuis 1987 ; le Téléthon a contribué à la popularité de l'association française contre les myopathies. Mais l'aventure de l'AFM débute bien plus tôt. En 1958, pour la toute première fois en France, quelques parents se mobilisent autour du combat contre les maladies neuromusculaires qui terrassent leurs enfants. Rapidement, ils découvrent dans la recherche scientifique et médicale une voie qui pourrait les mener vers la guérison. Mais les relations qui s'établissent entre l'association d'une part, les chercheurs et les médecins de l'autre, ne sont pas exemptes de secousses. Deux mondes apprennent à se côtoyer, pour le meilleur et pour le pire. Un dialogue riche, complexe, parfois tendu se met en place. Il gagne encore en profondeur lorsque l'AFM, grâce à la générosité des Français, parvient à investir massivement dans la recherche. Rapidement, des succès scientifiques incontestables sont enregistrés : dès 1992, les premières cartes du génome humain sortent de Généthon, le laboratoire créé par l'AFM grâce aux dons du Téléthon. Mais des questions se posent également : est-il légitime de voir une association peser sur les orientations de la recherche scientifique et médicale ? L'argent du Téléthon est-il employé à bon escient ? L'histoire de l'AFM, enrichie des documents qui ont marqué sa trajectoire exceptionnelle, apporte son lot de réponses...
52,25 €