Etude du concept de données de santé partagées et analyse de leur protection à l'âge de l'informatique qui, multipliant les possibilités de partage, remet en cause un équilibre fondé sur des mécanismes traditionnels de protection de l'intimité de la personne. ©Electre 2024

L'expression de "secret partagé" recèle a priori une antinomie. Le fait d'associer secret et partage peut étonner. Le soin ne va pas sans la parole, or la parole dans le soin évoque souvent la révélation d'informations couvertes par le secret. Qu'il s'agisse d'un échange oral ou écrit entre soignants, il est communément admis que le secret peut être partagé dans l'intérêt du soigné : les soignants ont besoin de mémoire.

Un équilibre est ici à trouver entre l'échange d'informations nécessaire à la pratique médicale et le respect de la vie privée qu'un partage trop large peut compromettre. Jusqu'où admet-on qu'une information relative à la santé de la personne soit révélée pour la soigner ? Entre quels acteurs et dans quelle finalité ce partage de données est-il licite ? Quel est le rôle du patient dans cette transmission d'informations le concernant ? La personne a t-elle la même maîtrise des informations la concernant qu'il s'agisse d'un échange oral, écrit ou d'un partage de données électroniques ?

L'émergence de l'outil informatique, multipliant les possibilités de partage de données de santé, remet en cause un équilibre fondé sur des mécanismes traditionnels de protection de l'intimité de la personne. Le traitement de données de santé partagées doit alors s'analyser au regard des règles du secret partagé, des règles de la législation "Informatique et Libertés", mais également au jour d'un foisonnement vertigineux de normes relatives à la mise en oeuvre de dossiers spécifiques comme le Dossier médical personnel, le Dossier pharmaceutique ou l'Historique des remboursements.

En ce début de XXI^ème siècle et à l'aune de l'évolution des technologies de l'information, ne devrions-nous pas nous interroger sur le secret partagé entendu de la prérogative de la personne d'autoriser le partage de ses données de santé ?