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Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? : actes du colloque universitaire, 11 septembre 2014, Toulouse


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Résumé

Un colloque qui a permis de confronter les points de vue des malades et de leurs associations, des professionnels de santé et des acteurs de première ligne dans la lutte contre les maladies rares. Ce croisement de perspectives et d'expertises doit permettre d'analyser les transformations en cours qui font de la lutte et de la prise en charge des maladies rares un modèle à venir pour la médecine. ©Electre 2024

Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ?

Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création d'acteurs majeurs nationaux et européens des maladies rares, et dans la mise en oeuvre d'un premier plan national pour reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé publique, pour accorder aux personnes atteintes de maladies rares une existence dans l'espace social, pour leur donner une identité dans le système français de soins, ou encore leur permettre d'être mieux prises en charge sur le plan médical et social.

Toutefois aujourd'hui, et ce malgré la prolongation jusqu'en 2016 du 2e plan national Maladies rares, beaucoup reste à faire, les besoins des malades et des familles demeurent immenses. Il s'agit aussi d'une préoccupation constante des chercheurs, des professionnels de santé, des pouvoirs publics, mais aussi des associations de malades, singulièrement pour l'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades et porte-parole reconnu de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France. Ce colloque universitaire a donc permis de confronter points de vue et analyses, celles des malades et de leurs associations, des professionnels de santé et des acteurs de première ligne dans la lutte contre les maladies rares, et celles des universitaires, médecins, pharmaciens, juristes, économistes. L'objectif, par ce croisement de perspectives et d'expertises, est d'analyser les transformations en cours qui font de la lutte et de la prise en charge des maladies rares un modèle à venir pour la médecine et la santé du futur.

Fiche Technique

Paru le : 05/06/2015

Thématique : Droit du travail - Conventions collectives

Auteur(s) : Non précisé.

Éditeur(s) : LEH éditions

Collection(s) : Actes et séminaires

Contributeur(s) : Directeur de publication : Isabelle Poirot-Mazères - Directeur de publication : Paul Gimenès - Organisateur d’un congrès : Alliance maladies rares (France) - Organisateur d’un congrès : Institut Maurice Hauriou (Toulouse)

Série(s) : Non précisé.

ISBN : 978-2-84874-579-4

EAN13 : 9782848745794

Reliure : Broché

Pages : 186

Hauteur: 24.0 cm / Largeur 16.0 cm


Poids: 999 g