Description de cette maladie génétique polymorphe et invalidante et témoignage sur les conditions de vie des personnes qui en sont atteintes, à travers le vécu d'une famille sur quatre générations. Au-delà des difficultés, l'auteure souhaite véhiculer un message d'espoir et contribuer à la connaissance de ce syndrome difficile à diagnostiquer. ©Electre 2024
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle imite de nombreux symptômes et se cache pour resurgir à n'importe quel moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain.
Alors le silence se fait maître en nous et autour de nous, et nous prenons brutalement conscience que notre maladie « trop » polymorphe est incomprise. C'est l'histoire de ce combat et de cette intense souffrance que je raconte dans ce livre qui est celui de ma vie mais aussi de quatre générations de membres de ma famille qui eurent à subir les attaques de l'« inconnue sournoise », sans avoir été orientés ni aidés.
Le regard n'est insondable que pour ceux qui ne parviennent pas à le lire avec la puissance de l'Amour. La lumière que je croyais éteinte à jamais se trouvait au bout du chemin. Le sourire de « la Dame en bleu » a illuminé ma route et celle de mes filles et, je l'espère, éclairera bientôt les autres victimes de cette maladie.
13 février 1973 - 13 février 2013...
Quarante années se sont écoulées... « la Dame en bleu » ne nous a jamais quittées. Inlassablement, elle nous a guidées. Eclairées.
« Il s'agit là d'une présentation de la réalité d'un syndrome qui contribuera à le faire connaître bien mieux que des publications médicales ».
(Extrait de la Préface du Professeur Claude Hamonet).
Paru le : 15/12/2016
Thématique : Récits de vie Travail social - Généralités
Auteur(s) : Auteur : Virginie Burner-Lehner
Éditeur(s) :
L'Harmattan
Collection(s) : Récits de vie
Contributeur(s) : Préfacier : Claude Hamonet
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-343-10565-9
EAN13 : 9782343105659
Reliure : Broché
Pages : 218
Hauteur: 24.0 cm / Largeur 16.0 cm
Épaisseur: 1.2 cm
Poids: 352 g
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