Le témoignage d'une mère et la vie quotidienne de son fils, Charles, atteint d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive, une maladie génétique rare et orpheline qui atteint les muqueuses et fait de son corps une plaie vivante. La mère et l'enfant racontent leur lutte pour faire connaître cette maladie, notamment à travers leur participation en 2015 au film Et les mistrals gagnants. ©Electre 2024
Drôles de bulles
Depuis sa naissance, Charles est atteint d'une grave maladie génétique, rare et orpheline : « l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ». Sous ces mots compliqués se cache un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps une plaie vivante. Chaque choc provoque des sortes de bulles qui empêchent la peau de cicatriser. De « drôles de bulles » qui ne prêtent pas à rire mais font du quotidien un combat à reprendre sans cesse.
Ce combat de Charles - que le public a pu découvrir dans le film bouleversant d'Anne-Dauphine Julliand Et les mistrals gagnants -, Emmanuelle, sa maman, en parle avec force et pudeur. Comment nier bien sûr que la souffrance fait peur, pousse à fuir et à pleurer ? Et pourtant elle n'est pas incompatible avec le bonheur, avec des moments de joie toujours possibles ! Devant un enfant gravement malade, il est nécessaire parfois de tout réinventer. L'Amour permet alors de déplacer des montagnes, au-delà de nos simples forces.
Paru le : 23/03/2017
Thématique : Santé généralités
Auteur(s) : Auteur : Emmanuelle Rousseau
Éditeur(s) :
Salvator
Collection(s) : Non précisé.
Contributeur(s) : Préfacier : Philippe Pozzo di Borgo - Postfacier : Annie Rochedreux
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-7067-1508-2
EAN13 : 9782706715082
Reliure : Broché
Pages : 185
Hauteur: 20.0 cm / Largeur 13.0 cm
Épaisseur: 1.4 cm
Poids: 216 g
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