L'auteure étudie la situation en France et en Belgique des patients atteints de maladies rares. Elle déplore l'insuffisance de leur prise en charge, la discrimination économique et sociale dont ils sont victimes ou encore l'emprise des firmes pharmaceutiques sur les Etats. Elle prône un changement d'attitude s'inspirant du concept éthique d'humilité de l'intelligence. ©Electre 2025
La damnation des maladies orphelines
À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l'égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les États pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.
Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d'abandonner définitivement le paternalisme en découvrant « l'humiligence » comme éthique du quotidien.
Paru le : 16/05/2019
Thématique : Santé et société - Généralités
Auteur(s) : Auteur : Inès Demaret
Éditeur(s) :
La Boîte à Pandore
Collection(s) : Non précisé.
Contributeur(s) : Préfacier : Matthias Lambert
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-87557-399-5
EAN13 : 9782875573995
Reliure : Broché
Pages : 237
Hauteur: 22.0 cm / Largeur 14.0 cm
Épaisseur: 2.2 cm
Poids: 310 g
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