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Olympe, 13 ans, est atteinte de xeroderma pigmentosum, une maladie qui lui interdit toute exposition au soleil. Après l'annonce de la maladie de sa fille douze ans plus tôt, Emilie conçoit une protection révolutionnaire pour lui permettre de vivre une existence normale. ©Electre 2025
« Moi, Olympe, enfant de la lune, j'ai vraiment une vie exceptionnelle. Certes je suis malade depuis ma naissance, mais il m'est donné de vivre des moments puissants. Et cela n'a pas de prix. »
Olympe a seulement un an lorsque le diagnostic tombe : la petite fille est atteinte d'une maladie orpheline qui n'a pas de remède, la Xeroderma Pigmentosum. C'est une « fille de la lune » et sa maladie la rend allergique au soleil et à la lumière.
Pour sa mère, Émilie, c'est un effondrement, d'autant que les médecins lui donnent une espérance de vie très faible. Mais pas question pour elle de baisser les bras. Elle se lance ainsi dans la confection d'une « bulle » permettant à sa fille de sortir tout en étant protégée contre les rayons UV.
Aujourd'hui Olympe a 13 ans. Grâce à la volonté de sa mère et à cette « bulle » qui lui permet de sortir et de suivre sa scolarité, elle a des journées bien remplies. Férue de sport et de sensations fortes, la jeune fille a une soif de vie à toute épreuve. Son témoignage est une leçon de courage.
Paru le : 26/10/2022
Thématique : Santé généralités
Auteur(s) : Auteur : Olympe Grosvalet Auteur : Claire Larquemain
Éditeur(s) :
City
Collection(s) : Témoignage
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-8246-2118-0
EAN13 : 9782824621180
Reliure : Broché
Pages : 238
Hauteur: 23.0 cm / Largeur 15.0 cm
Épaisseur: 1.9 cm
Poids: 334 g