Un recueil de contributions pluridisciplinaires qui explorent les conséquences individuelles, familiales et sociales liées aux maladies rares et aux handicaps afférents, d'un point de vue économique, psychologique et médical. Depuis les difficultés pour obtenir un diagnostic jusqu'aux diverses formes d'accompagnement au quotidien, des exemples et des solutions sont étudiés. ©Electre 2025
Le diagnostique, parfois prolongée, qui plonge les femmes dans un très grand désespoir. Lorsque le diagnostic est confirmé, de nombreuses incertitudes demeurent, notamment concernant le pronostic et l'évolution de la maladie ainsi que le risque de transmission génétique à la descendance. Cet ouvrage veut contribuer à l'amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées depuis la recherche de diagnostic jusqu'à la prise en charge et l'accompagnement au quotidien.
Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches présentées visent ainsi à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles apportent des connaissances relatives à la qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités, les restrictions de participation sociale, les besoin d'accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Chaque chapitre rapporte les résultats marquant d'une recherche menée par des équipes interdisciplinaire avec une implication des associations de patients dès leur conception. Ces recherches participatives répondent à une approche épistémologique novatrice que la Fondation a souhaité privilégier.
Paru le : 17/08/2023
Thématique : Recherche médicale et pratique médicale
Auteur(s) : Non précisé.
Éditeur(s) :
Erès
Collection(s) : Non précisé.
Contributeur(s) : Directeur de publication : Marcela Gargiulo - Directeur de publication : Jean-Louis Mandel - Préfacier : Alliance maladies rares (France) - Préfacier : Institution de retraite complémentaire des employés de particuliers (France)
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-7492-7770-7
EAN13 : 9782749277707
Reliure : Broché
Pages : 237
Hauteur: 24.0 cm / Largeur 16.0 cm
Épaisseur: 1.9 cm
Poids: 386 g
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