Après le décès de sa fille Véronique en 2025, l'auteur, représentant de l'association Vaincre la mucoviscidose, retrace le parcours thérapeutique mis en place, évoque les décennies de lutte contre la maladie et rend compte des politiques de prise en charge médicale mais aussi sociale. ©Electre 2025
Mon engagement et nos actions face à la mucoviscidose
Bernard Laurent est père de trois enfants dont la plus jeune, Véronique, née à Brest en 1978, est atteinte de mucoviscidose, la plus fréquente des maladies génétiques graves en France.
Il fédère des énergies et soulève des montagnes pour la sensibilisation et la collecte de fonds en faveur de la recherche impulsée en Bretagne et en France. Cet engagement se fait en parallèle de la découverte du gène en 1989. Il contribue à la création du Projet d'Accueil Individualisé (PAI) et concourt à la mise en place du dépistage systématique des nouveau-nés en France.
Ce récit témoigne de la puissance et de l'impact du partenariat patients-familles pour l'amélioration des politiques de prise en charge médicale et sociale. Un éclairage particulier est donné sur les décennies de lutte qui ont précédé l'apparition récente des premiers traitements actifs sur la cause de la maladie.
En janvier 2025, la maladie, encore invaincue, ôte la vie brutalement à Véronique à l'âge de 46 ans au terme d'une vie dense, riche en expériences bien qu'immensément consacrée aux soins.
Paru le : 09/05/2025
Thématique : Pneumologie - ORL
Auteur(s) : Auteur : Bernard Laurent
Éditeur(s) :
L'Harmattan
Collection(s) : Récits de vie
Contributeur(s) : Préfacier : Claude Férec
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-336-53922-5
EAN13 : 9782336539225
Reliure : Broché
Pages : 248
Hauteur: 22.0 cm / Largeur 14.0 cm
Épaisseur: 1.4 cm
Poids: 297 g
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