A 10 ans, l'auteure est atteinte du lupus érythémateux aigu disséminé. Elle relate comment elle a dû apprendre à vivre avec cette maladie, tout en luttant contre l'incompréhension qu'elle génère au quotidien. ©Electre 2025
L'opéra lupique
Chronique d'une maladie sans fin
Le jour où j'ai été atteinte par une maladie rare, au nom énigmatique, aussi connue que méconnue, j'ai basculé dans un monde que je ne connaissais pas. C'est celui de la maladie, de la douleur, de la fatigue, de l'anxiété, de l'incertitude, mais aussi de la résilience. C'était en 1987, j'avais dix ans. Ce nouveau compagnon de route s'appelle lupus. C'est une maladie aux multiples facettes. Elle peut être invisible, handicapante et stigmatisante, mais également instable et sans fin. J'ai dû apprendre à vivre avec, à m'approprier et comprendre son agir ; tout cela en luttant contre l'incompréhension qu'elle génère au quotidien.
C'est pourquoi, à travers mon histoire, mon regard de patiente, j'ai souhaité rendre visible l'invisible, en dévoilant un univers qui est parfois difficile à percevoir, tant par sa temporalité que par son fonctionnement : celui de la chronicité.
L'opéra lupique. Chronique d'une maladie sans fin, c'est mon histoire. Celle d'une vie qui est régie par la maladie, et pour laquelle de l'enfance à l'âge adulte, j'ai dû me construire au fil du temps une nouvelle norme de vie, dans laquelle je peux me réaliser, et vivre en santé avec ma maladie chronique.
Paru le : 15/05/2025
Thématique : Santé généralités
Auteur(s) : Auteur : Gladys Thélise Mbemba Loumpangou
Éditeur(s) :
L'Harmattan
Collection(s) : Récits de vie
Contributeur(s) : Préfacier : Jean-François Delfraissy - Postfacier : Olivier Lambotte
Série(s) : Non précisé.
ISBN : 978-2-336-50478-0
EAN13 : 9782336504780
Reliure : Broché
Pages : 194
Hauteur: 22.0 cm / Largeur 14.0 cm
Épaisseur: 1.1 cm
Poids: 239 g
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