Apprendre à vivre avec une stomie : regards croisés de soignants et de patients : la relation de soin au prisme d'une expérience singulière

Temporaire ou définitive, réalisée en cas de traumatisme ou de pathologie, en urgence ou au temps d'un parcours de soins, la stomie, ou mise à la peau, au niveau de la paroi abdominale, d'une partie du tube digestif ou de l'appareil urinaire, est une épreuve sur les plans physique, psychologique, social et existentiel. Une aide pour un retour à la vie normale, rédigée par des infirmiers. ©Electre 2026

Apprendre à vivre avec une stomie

Regards croisés de soignants et de patients

La stomie consiste en la mise à la peau, au niveau de la paroi abdominale, d'une partie du tube digestif ou de l'appareil urinaire. Temporaire ou définitive, réalisée en cas de traumatisme ou de pathologie, en urgence ou au terme d'un parcours de soins, elle constitue une épreuve sur les plans physique, psychologique, social et existentiel. Personne n'est préparé à affronter cette expérience. Il s'agit donc d'apprendre à vivre, en établissement de soins, puis chez soi, avec cette stomie, pour le patient et pour son entourage, souvent amené à l'aider. Malgré des difficultés propres à chacun, une adaptation progressive à cette nouvelle norme de vie est possible.

C'est ce que montrent les auteurs en s'appuyant sur leur expérience en soins infirmiers et en stomathérapie, notamment au sein d'unités de chirurgie viscérale. Cette connaissance du vécu des personnes stomisées leur permet de présenter le rôle des soignants qui les accompagnent et d'insister sur l'importance d'une relation aidante. Les professionnels réalisant des soins de stomie sont parfois mal à l'aise, les problématiques rencontrées par les patients pouvant créer un climat d'intensité émotionnelle. Ce livre met également l'accent sur le métier de stomathérapeute, qui enrichit la vision de la situation complexe liée au port d'une stomie. La formation à cette spécialité concourt aussi au développement de la fonction clinicienne parmi les infirmières. Pour mieux comprendre les ressentis des nombreuses personnes vivant avec une stomie, des entretiens ont été menés auprès d'une quinzaine d'entre elles et de leurs proches. Leurs récits soulignent que la confrontation à cette épreuve, outre des ressources personnelles, requiert le soutien des proches et de professionnels. La participation à des groupes ou à des associations peut aussi contribuer au mieux-être. Les enjeux de l'entraide et du partage d'informations entre personnes stomisées au sein d'une association font ainsi l'objet de témoignages.

L'expérience éprouvante de vivre avec une stomie, qui relève encore d'un tabou sociétal, nécessite de veiller à la qualité de la relation de soin, au prendre soin à la fois des patients et de leurs proches. C'est ce que ce livre met en évidence au travers des leçons de vie partagées par des personnes stomisées, actrices de leur devenir grâce au soutien dont elles ont bénéficié.