Résumé
Le témoignage d'une mère et d'un père face au handicap multiple de leur fille aînée qui en plus de provoquer un retard dans l'apprentissage, provoque des crises violentes et quotidiennes. A l'occasion d'un déplacement professionnel, une correspondance a commencé, mêlant les récits de la naissance, de journées ou de moments de crises, les consultations auprès de spécialistes. ©Electre 2025
Quatrième de couverture
Ils ont enfin décidé de s'en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d'une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.
À l'occasion d'un déplacement professionnel, le couple s'échange des lettres, une correspondance s'instaure, les récits se mêlent : le jour de la naissance; les crises parfois violentes; les consultations répétées et souvent désespérantes ; les courriers adressés à tant de spécialistes, tant d'institutions et les pages écrites en secret. Quelques belles rencontres enfin, comme celle de ce médecin qui le premier sut accueillir Julie par un : « Bonjour, jeune beauté ! »
Le témoignage d'une famille debout, mais au prix d'une lutte quotidienne épuisante, qui interroge la société tout entière sur sa capacité à regarder autrement la déficience intellectuelle.
« Nous avons peu parlé de cela entre nous, de peur de craquer et de lâcher prise. On a tenu le coup, pour nos trois enfants et pour nous. »
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