Lors de l'annonce d'un handicap, là où les médecins voient un problème de santé à dévoiler, les parents voient un phénomène qui affectera toute leur vie. Des pistes concrètes sont ici proposées pour que, au-delà de l'annonce, soient posées les bases d'un travail d'accompagnement qui permettent aux parents de percevoir un système équitable de coopération. ©Electre 2024

Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques. Pour ces derniers, le diagnostic ne constitue pas un aboutissement. Il ouvre une ère d'incertitudes quant au futur de l'enfant, aux soutiens qu'ils vont trouver, à leur devenir. Le handicap est indissociable des multiples stigmates qui jalonnent la vie quotidienne et qui leur signifient qu'avant d'être des parents, ils sont désormais des parents d'enfants handicapés, voire des parents handicapés.

Le handicap se dévoile ainsi au fil de propos et de pratiques qui privent les parents de pôles de certitude leur permettant de comprendre l'événement et les obligent à une invention permanente d'eux-mêmes. Le handicap se dévoile aussi au gré des attitudes, des gestes et des regards qui réduisent les parents à la déficience de leur enfant et attirent l'attention sur cette faille honteuse dans leur identité. Il se dévoile enfin à travers les multiples formes de servitude que leur impose l'absence de soutien ou/et le manque de respectabilité et d'estime sociale que leur signifient les carences des modes de prise en charge existants. Ils s'en trouvent privés de la confiance en soi et du respect de soi qui fondent l'être en société et la citoyenneté.

Les parents associent ainsi le handicap à un déni de reconnaissance matérialisant leur invisibilité sociale. L'annonce du handicap devient un événement insaisissable qui, tout en n'étant jamais pleinement présent, est toujours là, et qui, bien qu'étant passé, est encore à venir. Le deuil de l'enfant rêvé qui leur est souvent demandé en est des plus difficiles, la plaie étant sans cesse ravivée, à jamais présente dans leur esprit et dans leur bouche.