Etude en termes institutionnels, techniques, financiers et humains des répercussions du handicap d'un enfant sur son entourage, et des solutions pour réduire les servitudes qui pèsent sur ses parents. Met l'accent sur le mode de traitement social de la déficience et sur le ressenti des parents. ©Electre 2024

Le temps des servitudes

La famille à l'épreuve du handicap

Ce livre décrit les multiples contraintes que doivent affronter les parents ayant un enfant présentant une déficience pour concilier vie familiale, professionnelle et sociale. Interrogés sur les soutiens dont ils disposaient en la matière, ils ont rapporté ces contraintes aux formes de servitude que leur impose un modèle de société ne s'ouvrant à la différence qu'à condition que les intéressés et leurs familles surmontent les multiples épreuves qui s'imposent à eux. Ils évoquent alors cette disponibilité de tout instant les obligeant à « vivre en laisse ». Ils décrivent aussi cette perpétuelle incertitude face au lendemain qui projette le passé dans le présent et qui réduit le futur au présent, leur signifiant ainsi qu'ils appartiennent à un autre monde, celui du handicap. C'est de servitude dont ils parlent enfin lorsqu'ils parlent du combat permanent qu'ils doivent mener pour conserver une activité professionnelle, pour concilier leur inscription sociale avec celle de leur enfant, rien n'étant jamais acquis, tout étant toujours à conquérir.

Par-delà les caractéristiques de la déficience, cette servitude trouve son encrage dans un mode de traitement social de la déficience qui demande aux parents de se protéger par eux-mêmes et qui assujettit les possibilités de soutien à leur capacité d'invention et de dépassement de soi. Avant de renvoyer à la présence d'un enfant autre et différent dans la famille, cette servitude est à rapporter à des modes d'intervention sociale qui opposent à leur demande de reconnaissance une exigence d'implication qu'il n'est possible d'honorer qu'au travers de compromis souvent coûteux familialement, socialement et professionnellement. La servitude dont parlent les parents renvoie en cela à un modèle de société qui résume l'appartenance sociale aux formes de reconnaissance qu'expérimentent les individus au contact d'autrui et qui transforme ainsi la volonté d'implication sociale et de réalisation de soi en une source de désenchantement et de déréalisation de soi.