25000 enfants naissent par an en France destinés à être différents, qu'ils aient une anomalie génétique ou congénitale, ou qu'ils doivent acquérir un handicap après accident néonatal ou maladie des premiers mois. Des médecins-généticiens, néonatalogistes, psychologues, légistes, professionnels de l'enfance handicapée répondent aux interrogations des familles ayant un enfant handicapé. ©Electre 2024

Vingt cinq mille enfants naissent par an en France destinés à être "différents", qu'ils aient une anomalie génétique ou congénitale, ou qu'ils doivent acquérir un handicap après accident néonatal ou maladie des premiers mois.

Sur les 750 000 naissances annuelles et malgré les programmes de prévention, une grossesse sur 650 donnera naissance à un trisomique (1 200 naîtront cette année, grossissant le groupe des 50 000 que compte notre pays), une sur 1 500 produira un garçon atteint d'un "X fragile", une sur 2 500 se terminera par un accident néonatal entraînant des séquelles.

Alors d'où vient le fait que les parents "d'enfants différents" se sentent si désemparés en ayant une réelle impression de solitude et d'abandon ? Que les professionnels de la naissance, confrontés à leur propre désarroi, ne puissent pas répondre à leurs interrogations ? Cet ouvrage collectif écrit par un groupe de médecins-généticiens, néonatologistes et psychologues, entouré de légistes, de professionnels de l'enfance handicapée, de personnalités morales, tente de leur dire : "vous n'êtes pas seuls, tout un réseau de personnes et tout un entrelacs de lois et structures sont là pour répondre à toutes vos attentes, les plus intimes comme les plus pratiques : qu'est-ce qu'un handicap ? Quelle en est la cause ? Aidez-moi à analyser ce que je ressens. Comment élever cet enfant et qui va m'aider ? Y aura-t-il des écoles pour lui ? Aura-t-il sa place dans ma communauté religieuse, dans ma famille au milieu de ses frères et soeurs ?

Et puis-je espérer lui donner un jour un autre frère ou une autre soeur sans risque ?