Les tests génétiques sont envisagés à travers l'ensemble des questions qu'ils soulèvent, de l'amont (leur mise sur le marché, leur réalisation) à l'aval (l'accès aux informations qui en sont issues et les utilisations qui peuvent en être faites). Le cadre juridique français est mis en perspective avec les droits allemand et américain. ©Electre 2024

La seconde moitié du XX^e siècle et le début du XXI^e siècle auront été marqués par le développement spectaculaire de la génétique. Originairement utilisée dans le monde végétal afin d'améliorer la qualité, la résistance et le rendement des productions alimentaires, cette science s'est également déployée dans le monde humain, fascinant par l'effet de compréhension qu'elle paraît induire, terrifiant par sa propension à classer, à normaliser voire à exclure. Cause explicative ou prédictrice, parfois présentée ou perçue comme infaillible, la génétique serait ainsi apte à identifier des prédispositions aux grandes maladies, jusqu'aux troubles du comportement de l'enfant futur délinquant, l'obésité, l'homosexualité d'un individu ou les raisons de son aversion pour les brocolis. Au-delà de la fascination exercée par la génétique, la question se pose alors de savoir si cette information personnelle, révélée par les tests génétiques, présente des particularités au regard des informations médicales rendant nécessaire qu'elle soit appréhendée spécifiquement par le droit ?

C'est en tous cas l'avis du législateur français, intervenu dès 1994 par les lois du 29 juillet, dites de «bioéthique», pour encadrer spécifiquement la réalisation des tests génétiques. Cette réglementation sera confirmée et renforcée à deux reprises, par la loi du 6 août 2004 et celle du 7 juillet 2011, lors des révisions périodiques des lois dites «de bioéthique». La France fut ainsi l'un des premiers États à se doter d'un encadrement spécifique pour l'utilisation clinique de la génétique. Ce corpus normatif se concentre sur la réalisation du test génétique, c'est-à-dire de la découverte de l'information génétique. À ce stade, il se révèle globalement satisfaisant. Accordant la priorité à l'intérêt de la personne, il met en place les moyens d'une autonomie protectrice de cette dernière, qui devraient être étendus au champ des autotests proposés sur Internet, lesquels tendent, par un phénomène de contractualisation des tests génétiques, à mettre à mal l'autonomie du patient.

Hors de ce cadre individuel et médical des tests génétiques, le dispositif normatif, empêtré dans une appréhension libérale et individualiste des droits, révèle une grande difficulté à penser les dimensions collectives de l'information génétique, à appréhender cette dernière au regard de sa plus ou moins grande spécificité - tantôt comme une information particulière, tantôt en qualité de simple information médicale - et, selon les circonstances, à adapter les modalités d'accès à cette information et les règles de sa circulation. Or, dans une société, où l'accent mis sur la liberté et l'autonomie des individus invite à un renforcement de la responsabilité individuelle, l'information génétique contribue à une individualisation accrue des situations au détriment, le cas échéant, de l'idée de solidarité. Cette dernière doit au contraire être placée au coeur d'une réflexion nécessaire sur la politique de santé publique des tests génétiques.