A travers les yeux de Luce, le quotidien de plusieurs enfants atteints de maladies rares et qui participent à un essai clinique au Centre d'investigation clinique de l'hôpital Necker, afin d'aider les chercheurs à déterminer si les nouveaux traitements pour leur maladie sont sûrs et efficaces. ©Electre 2026

Quatrième de couverture

Orlane, Grâce-Divine, Mamadou, Iléna, Zayd et Émeline sont atteints de maladies rares et ont tous accepté de participer à un essai clinique. Ils sont suivis au Centre d'investigation clinique de l'hôpital Necker afin d'aider les chercheurs à déterminer si les nouveaux traitements pour leur maladie sont sûrs et efficaces.

Luce, l'ampoule de la chambre 1 du centre, assiste tous les jours aux étapes de leurs parcours, des premiers examens à leur dernière visite médicale, mais aussi à leurs liens avec les équipes de soin, à leurs doutes et à leurs espoirs. C'est donc à Luce que ces jeunes ont confié la tâche de raconter leur quotidien et leur engagement pour faire avancer la médecine.

Luce et les enfants malades s'adresse à toutes celles et ceux qui voudraient découvrir les coulisses d'un essai clinique à travers l'expérience et les émotions d'une poignée d'enfants et d'adolescents admirables. Une aventure parfois éprouvante dont ce livre offre le récit sincère et bienveillant.