En 2008, D. Perrier se découvre une légère boiterie. S'ensuivent neuf mois d'incertitudes jusqu'au diagnostic final : il est atteint de la maladie de Charcot, un mal incurable avec une espérance de vie allant jusqu'à cinq ans. Il se bat pour vivre et raconte ici son quotidien, avec des données personnelles ou médicales organisées thématiquement : chutes, douleurs, gastrostomie, entre autres. ©Electre 2024

Je vois toute mon existence défiler sur le plafond de ma chambre d'hôpital. Je suis spectateur du film de ma vie, comme au cinéma en quelque sorte. Mes muscles ne fonctionnent plus, j'ai perdu la parole, par contre mon cerveau marche à plein régime. Il est constamment sollicité, il me permet de réaliser les actes quotidiens que je ne peux plus faire.

La légère boiterie survenue le 29 septembre 2008 en accompagnant ma fille à l'école allait devenir le début du cauchemar. S'ensuivirent neuf mois d'errance thérapeutique jusqu'au diagnostic final. J'étais atteint de la maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (sla). C'était une maladie incurable avec une espérance de vie de trois à cinq ans après le diagnostic. Dans ce cas-là, soit on abdiquait soit on se battait pour vivre. Je choisis la deuxième option. Après moult péripéties, frôlant la mort plusieurs fois, j'étais toujours là pour écrire ce livre.

Je reçois chaque semaine des messages de personnes qui se trouvent dépourvues face à la sla. Elles me demandent ce qu'est une gastrostomie, comment fonctionne un respirateur, à quoi ressemble une trachéotomie. On m'a même demandé pourquoi je voulais vivre relié à une machine pour le restant de mes jours.

En réponse à toutes ces interrogations, j'ai décidé d'écrire un livre, ou plutôt un abécédaire, dans lequel je mélange expérience personnelle et données techniques, le tout agrémenté d'une petite dose d'humour. Tous les éléments importants de ma vie, en tant que personne atteinte de la maladie de Charcot, ont un chapitre dédié. En voici quelques exemples par ordre d'apparition : Alité, Blues, Chutes, Douleurs, Essais thérapeutiques, Fauteuil roulant, Gastrostomie...

Il est à noter qu'il m'a fallu quelque 150 000 clignements d'yeux pour écrire ce livre. Je n'ai jamais écrit l'acronyme sla en majuscule dans cet ouvrage, il ne le mérite pas, tout simplement.